Два брата: разные судьбы, разные диагнозы

Пятилетние Родион и Мирон Барсковы всегда все делают вместе. Вместе родились, играют, занимаются, ходят в садик. На двоих они делят даже диагноз. У мальчиков – отстаивание в развитии. Разницу же между ними знают лишь родные.

– Официально у них стоит у обоих одинаковый диагноз –легкое когнитивное расстройство и сесномоторна алалия первой степени. В реальности диагнозы разные и сыновья разные. Мы были у многих частных врачей. Им ставят разные диагнозы. У старшего из двойняшек, Родиона, сенсорный алалик. Ребёнок выглядит нормально, однако он не разговаривает и не воспринимает обращения на слух. А у младшего, Мирошки, присутствуют ауточерты. И один известный врач поставил диагноз «детский аутизм», – говорит Кристина Барскова.

Мама первой заметила, что с мальчиками что-то не так. И тут же забила тревогу.

– Старший из двойни – Родиошка. Он всегда, даже с грудничкового возраста, развивался быстрее брата. И это было очень заметно и сразу бросалось в глаза. Мы с рождения наблюдаемся у неврологов, так как роды были ранние. Сыновья родились 8-месячными на 36-й неделе. Неврологи тогда успокаивали, говорили, мол, ждите, заговорят. А я вижу, что ничего этого не происходит. Ладно, нет речи, нет понимания речи. Мирон всегда очень сильно кричал. Он отличался от брата, был какой-то странный, другой. Он крутил головой вокруг своей оси. Мы не понимали, но это, оказывается, был стим, – рассказывает Кристина Барскова.

Сегодня жизнь мальчиков – это череда занятий, врачей, реабилитаций. Все это сложно и дорого. Но именно они дают первые результаты. А это для родителей бесценно.

– Глядя на Родиона, скажу, что вроде элементарное для нас слово «одевай» он произносит как «овадай». Я ему все говорила, как правильно называть. А в пятницу в садике он сказал «одевай!». Я подумаю: «Ну ничего себе!». Это только кажется, что ничего такого особенного тут нет. Однако все эти знания мы собираем по крупицам. У таких детей любые улучшения сразу видны, – радуется Кристина Барскова.

Эти светлые и радостные мальчишки имеют все шансы на то, чтобы их жизнь стала более полноценной. Но для того, чтобы мечты стали явью, требуется еще много трудов и средств.

– Сейчас нас ведет врач-психиатр из Москвы. Он говорит, что еще два года впереди, нужно лечиться и заниматься. У нас три месяца курс лечения препаратами, затем месяц отдыха. Препараты сыновья назначают производства Турции. Нам приходится их заказывать. Уколы – итальянские. Все это под заказ. Врач сюда приезжает из Москвы. И еще у него есть онлайн-прием. Он тоже дорогой, но результаты есть. Врач сказал, что сейчас у нас стоит диагноз «легкая когнитивная», а в нее нам надо еще выйти, – заметила Кристина Барскова.

Приходится много трудиться и родителям шестилетнего Амира. Он родился очень рано. Маме мальчика Венере тяжело вспоминать первые дни его жизни.

– Родился Амир на 24-й неделе. Он был очень маленьким, весил всего 600 граммов. Родился он на Высокой Горе. После родов врачи сразу забрали его. Я думала, он родился мертвым, потому что мне никто ничего не говорил. Когда его довезли, подключили уже ко всем системам, были уверены, что он жив. Тогда уже мне сообщили, что он живой. Затем нас отправили в ДРКБ. Четыре месяца сын пролежал на ИВЛ. Потом четыре месяца на кислороде. Все это время мы боролись за его жизнь, – вспоминает Венера Петрова.

Выписали из больницы Амира с диагнозом ДЦП. Состояние у него тяжелое. Но, несмотря ни на что, мальчика можно назвать бойцом. Сначала он боролся за свою жизнь. Сейчас Амир пытается встать. И рядом с ним рука об руку его родные.

– Кормила ребенка только с помощью шприца. Я сама вставляла его. Так сын и питался. Потом потихонечку, благодаря различным реабилитационным центрам, он начал из бутылочки сосать. Дома мы с ним регулярно занимались. Затем постепенно перешли на то, что он стал сам держать бутылочку. Это были наши первые заметные достижения. Затем Амир начал переворачиваться, пытался садиться. К сожалению, пока он не может сидеть самостоятельно. Сейчас мы дошли до того, что он ест с общего стола. Любит супы, ест все каши. Пытается встать. Пробуем стоять, однако пока очень неуверенно. Но это ничего. Хотя бы опору знает, – рассказывает Венера Петрова.

Мама с Амиром постоянно ездят в реабилитационные центры, постоянно занимаются. ЛФК, психологи, логопеды, массаж – все это неотъемлемая часть жизни мальчика. И это дает свои результаты.

– Амир начал следить за нами. Раньше у него глазки постоянно бегали. Сейчас он уже следит за нами. Если мы проходим, смотрит, куда мы пошли. Если подходишь к нему, начинаешь разговаривать с ним, начинает агукать, улыбаться. Хочу сказать, что все это очень помогает, результат заметен. Вижу, как мой мальчик старается, хочет ходить. Он очень спокойный, любимый. И мне кажется, если бы с ним было все в порядке, он не сидел бы на месте, носился как угорелый, – говорит Венера Петрова.

Все трое малыши растут в больших любящих семьях. Они знают, что такое нежность и помощь. Но им нужна и наша помощь. Благотворителем может стать каждый. Приходите на благотворительный марафон «От сердца к сердцу». Он пройдет первого декабря в 9:00 в РДК.

Гузель Газизуллина, Фаниль Мухарлямов